La lotta per la vita di Federico

La lotta per la vita di Federico

Giorgio Arca ha scritto una lettere aperta a nome del figlio per fa conoscere la sua vicenda

VARESE - Federico si racconta attraverso le parole del papà. Giorgio Arca ha scritto una lettera aperta a nome del figlio «perché la sanità è un diritto e perché voglio che sia Federico stesso a dire le cose come stanno».

Qualche giorno fa, il giovane che deve essere curato in pediatria per una patologia rara aveva avuto dei problemi ad essere trasferito.

Quell’episodio ha portato il padre a mettere per iscritto i propri pensieri come «modo per far conoscere mio figlio ai varesini e per sottolineare che la sanità non è, come mi è stato detto recentemente, un favore, ma un diritto di tutti».

Giorgio è preoccupato per «i cavilli che possono portalo via dalla pediatria. Nonostante abbia 30 anni è in tutto e per tutto un bambino che usa i pupazzi e non è in grado di nutrirsi da solo. Forse è diventato un disturbo, ma spero di no. Lotto insieme ad altri genitori perché vogliamo tutelare gli ospedali di Varese. Non tornerò indietro perchè mio figlio mi dà coraggio da vendere. E se anche questa volta è sopravvissuto a un intervento significa qualcosa».

«Mi chiamo Federico, ma per tutti sono Chicco» inizia così il testo che racconta come la rarissima malattia gli abbia impedito di crescere. «Non parlo, non cammino, sono nutrito da un sondino nasogastrico. Ho passato molti giorni della mia vita in ospedale, in Pediatria. Qualche volta il mio intestino fa i capricci e devo essere operato d’urgenza. Resto qualche giorno in Chirurgia e poi via… di corsa in pediatria, che è ormai la mia seconda casa». È successo anche l’altra settimana «ma questa volta c’è stato un problema». «Sabato avrei dovuto tornare dalla Chirurgia alla Pediatria, ma ho capito che qualcuno, improvvisamente, non voleva più farmi andare lì».

Il papà «ha chiamato tutti quelli che conosceva ed è andato subito a parlare con il pediatra di turno in reparto, che combinazione era la mia dottoressa, che mi cura da tanti anni. Al mio papà disperato ed incredulo, lei ha detto, implacabilmente, senza mezzi termini e molto bruscamente, che la legge dice che io non potrò più essere accettato in Pediatria, che fino a quel momento mi è stato fatto un favore e che dunque non sarei più stato accolto in quel reparto! Curarmi perché sono nato malato, non è un mio diritto? È un favore?».

La rara patologia lo fa rimanere bambino per tutta la vita, ma oggi Federico ha 30 anni.

«Il Piano Nazionale della Cronicità varato il 15 settembre 2016 dal Ministero della Salute, dice che “Non esiste attualmente una rete assistenziale organizzata… per i pazienti in età evolutiva con malattia rara/cronica e ad alta complessità nel delicato e complesso passaggio all’età adulta, in particolare nei casi in cui l’età anagrafica non corrisponda con il reale sviluppo fisico e cognitivo”. Si dice anche che occorre predisporre un percorso diagnostico terapeutico assistenziale, personalizzato e che “… al Pediatra, responsabile del paziente nella fase di transizione è affidato il ruolo di consulente istituzionale, per garantire una corretta impostazione e prosecuzione dei protocolli di follow-up diagnostico terapeutico in atto”».

Viene sottolineata in questo caso la necessità di una valutazione globale. «Io peso solo 28 kg, sono rimasto piccolo, prendo medicine pediatriche, sembro ancora un bambino e anche la mia testolina è quella di un bimbo piccino; mi piace giocare con le chiavi che fanno rumore, con i pupazzi e il mio preferito è un topolino». Questa volta il giovane Arca è tornato in Pediatria, «ma la prossima volta non so che succederà» si chiede nella missiva che si conclude così: «perché è accaduto tutto ciò improvvisamente? C’è qualcuno che può o vuole rispondermi?».


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