Un banchetto, un giornale, una battaglia. Federica in piazza per difendere la vita

– È continuata sotto un raggio di sole ieri la battaglia di Federica D’Elia e Giorgio Pagliocchini, fondatori del comitato Gentian che si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla Sindrome di Wolfram. Si tratta di una malattia rara di origine genetica e neurodegenerativa, caratterizzata da diabete mellito di tipo 1, diabete insipido, atrofia ottica e segni neurologici. Di questa patologia soffre Federica, una ragazza di Clivio, Giorgio è il suo fidanzato: insieme non si sono arresi alle non risposte dei medici italiani, a quell’1% disegnato dalle statistiche come percentuale di chi nel mondo è affetto dalla Sindrome, ai problemi pratici, a quelli psicologici, alle difficoltà di capire quale fosse il destino di una situazione clinica poco chiara.

“La Provincia di Varese” aveva conosciuto Federica il mese scorso, nel corso della nostra iniziativa “Un giornalista in piazza”. Ieri siamo tornati a trovare lei e Giorgio presso il banchetto informativo che gli stessi hanno allestito a Masnago, davanti al Palawhirlpool: lì è continuato, e non si fermerà, il loro impegno per combattere la disinformazione, per raccogliere fondi utili alla ricerca medica, per diffondere la conoscenza di questa malattia coinvolgendo chi ne è affetto e brancola nel buio.
I progressi di cui Federica e Giorgio ci hanno reso partecipi sono notevoli. Con Gentian hanno organizzato per il prossimo giugno un incontro in Bretagna con altre associazioni di affetti dalla Sindrome di Wolfram francesi, belga, inglesi e americane. Al meeting sarà presente anche il medico statunitense Urano Fumihiko, uno dei massimi esperti di questa patologia e punto di riferimento costante per Federica.

A ottobre un nuovo viaggio: si andrà in Inghilterra, a conoscere le famiglie di altri malati. Intanto a Federica e Giorgio hanno scritto persone dalla Sardegna e da altre parti d’Italia, affidandosi a loro per avere un punto di riferimento.
Un raggio di sole con il vento in poppa: continuate così (per info si può visitare il sito www.sindromewolframitalia.com).