Sara Schincaglia è una bella ragazza che, purtroppo, ha un grave problema di salute da quando aveva dodici anni. Ora ne ha 26 e continua a convivere con un astrocitoma pilocitico, una forma tumorale, neoplasia della fossa cranica posteriore che si presenta, di solito, proprio nella prima decade di vita.
Da nove anni Sara è in cura al San Raffaele di Milano, dopo essere stata paziente anche del Centro tumori: è ipovedente, soggetta a crisi epilettiche e se la sua forza d’animo e la sua gioia di vivere la aiutano a una quotidianità senza resa, è altrettanto difficoltoso, per lei, condurre una vita “normale”, come i giovani della sua stessa età.
L’Inps la considera invalida al 100% e per questo motivo Sara percepisce una pensione ad hoc, ma l’assegno di accompagamento che le era stato riconosciuto circa un paio di anni fa, l’anno scorso le è stato tolto.
Il motivo non è chiaro ai suoi genitori che hanno fatto esposti su esposti, sono stati all’Inps, hanno chiesto e cercato spiegazioni ovunque senza ottenere risposte. E adesso hanno deciso di appoggiarsi a un medico legale per far valere quello che ritengono un diritto di Sara.
«È un’Odissea», si sfoga la mamma Piera Scavuzzo in mezzo a tutte le carte che accertano lo stato di salute, gli esami e le problematiche della figlia. «Non avrei mai voluto mettere in piazza la malattia di Sara, ma a questo punto lo faccio anche per tutte le altre persone che potrebbero trovarsi in una situazione simile e non hanno il coraggio di uscire allo scoperto».
Perché, continua, «lottare contro la burocrazia e contro i “muri di gomma”? Sara deve già affrontare tutto ciò che comporta il suo convivere con un tumore in testa.
Ci siamo rivolti al Patronato di Varese dell’Unione italiana Ciechi e ipovedenti a cui Sara è iscritta per un primo ricorso, l’anno scorso, spendendo parecchi soldi per sottoporla alle visite richieste (come quella per il campo visivo), ma il ricorso è stato bocciato.
Ne abbiamo inoltrato, poi, un altro, ma dall’Inps è arrivato un altro “no”. Perché?»
Da novembre 2015, Sara non percepisce più l’assegno di accompagamento, ma non solo. «Stiamo anche restituendo, un tot al mese, i soldi che le erano già stati dati», informa la mamma. «Come può essere che non le venga riconosciuto l’accompagnamento? Nessuno ci ha spiegato il motivo, né all’Inps di Gallarate né a quella di Varese».
Sara ha fatto anche un corso per l’uso del bastone bianco, quello per ciechi, così da poter essere riconoscibile se dovesse camminare in luoghi pubblici. «Abbiamo tutte le carte del San Raffaele che accertano le compromissioni di mia figlia», aggiunge la madre.
L’Inps non ha dato lumi alla famiglia Schincaglia e anche per noi è stato impossibile, ieri, metterci in contatto. Telefonicamente si viene rimbalzati a un contact center e gli operatori non sono deputati a rilasciare informazioni. Per ora l’unica speranza è il medico legale a cui la famiglia si è rivolta e che sarà, però, un altro costo. «Voglio andare fino in fondo, lo devo a mia figlia. Non credo sia giusto lasciar perdere».