“Tornerò a camminare sulla sabbia”, il libro dedicato a Eleonora Cocchia arriva alla Camera

TRADATE – La forza d’animo e l’attaccamento alla vita con la quale Eleonora Cocchia, a 17 anni, ha affrontato un tumore pediatrico particolarmente aggressivo, la determinazione con la quale i suoi genitori si sono battuti e continuano tuttora a battersi perché la ricerca sulle malattie rare riceva più risorse e sia liberata dal peso della burocrazia, l’insostenibile lentezza della macchina legislativa italiana che, procrastinando l’approvazione dei decreti attuativi, lascia spesso inapplicate leggi necessarie e urgenti: questo racconta “Tornerò a camminare sulla sabbia”, il libro che sarà presentato mercoledì 25 settembre 2024 a Roma, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, dalle 10 alle 12, e il cui ricavato sarà interamente devoluto al Reparto di Oncologia Pediatrica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano per il tramite dell’associazione senza scopo di lucro “Vivere a Colori – Eleonora Cocchia”, fondata dai genitori di Eleonora.

Eleonora, studentessa di Tradate, è venuta a mancare a Milano il 14 novembre 2017, dieci giorni prima di compiere 18 anni, dopo aver affrontato la malattia con una tenacia e una maturità non comuni, a detta dei medici che se ne sono presi cura. Il suo è un esempio che continua ad ispirare chiunque l’abbia conosciuta di persona o attraverso i racconti di terzi. Una storia esemplare da più punti di vista. Il libro racconta l’evoluzione della malattia, l’incrollabile speranza di Eleonora e la sua determinazione attraverso i ricordi dei genitori, degli amici e dei medici.

Ci si sofferma poi sull’insostenibile peso della burocrazia che, soprattutto nell’ambito delle malattie rare, rallenta la tempestiva adozione di protocolli di cura. A questo proposito sono eloquenti le parole scritte da un medico nonché sottosegretario alla Salute, in una lettera riportata nel libro: “Le richieste amministrative per attivare trial clinici e protocolli di trattamento sono talmente indaginose e burocratizzate che il paziente, spesso, muore prima dell’autorizzazione alle cure”. Alla burocrazia si aggiungono i ritardi e le lungaggini della macchina legislativa italiana che lascia inapplicate leggi urgenti e necessarie procrastinando l’approvazione dei decreti attuativi. È il caso della legge 3 del 2018 ma anche della 175 del 2021 (Testo Unico sulle Malattie Rare), entrambe affrontate ed approfondite nel libro.

Alla presentazione del libro interverranno Don Luigi D’Errico, responsabile del Servizio pastorale per le persone con disabilità della Diocesi di Roma, Maura Massimino, Direttore della Struttura Complessa di Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Nadia Rossin e Luca Cocchia, genitori di Eleonora, Mariella Tarquini, presidente della Rete SupeRare e della Consulta della Disabilità del Municipio VIII di Roma, Giambattista Anastasio, giornalista e autore del libro dedicato ad Eleonora, Luciano Ciocchetti, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, che vi prenderà parte insieme ad Ilenia Malavasi, deputata della Commissione Affari Sociali.