27 Nov 2024
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BUSTO ARSIZIO – Dal 15 al 21 dicembre in tutta Italia si terrà la Maratona TELETHON 2024, la raccolta fondi per la ricerca sulla Distrofia Muscolare, su tutte le altre Malattie Neuromuscolari e sulle Malattie Genetiche e Rare che non hanno ancora una causa conosciuta e una terapia. Si tratta in genere di malattie molto gravi, invalidanti e progressive fino alla perdita delle funzioni essenziali e della vita stessa.
Oggi la presentazione delle iniziative curate dalla sezione varesina della UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, associazione che promuove Telethon dal 1990 e si occupa delle persone affette da Malattie Neuromuscolari e delle loro famiglie, facendo da tramite con le istituzioni sanitarie.
Come sottolineato dalla presidente Rosalia Chendi, con i risultati della ricerca l’aspettativa e la qualità di vita dei malati è migliorata significativamente e molte malattie sono meglio conosciute e affrontate. Per alcune malattie è stata trovata la cura, ma c’è ancora molto da fare perché tutte le malattie genetiche richiedono studi molto lunghi e costosi: ecco perché continuare a raccogliere fondi per sostenere la ricerca è essenziale.
“Molti malati non hanno ancora la diagnosi e questo non rende semplici le terapie, né permette di conoscere il decorso della malattia – ha aggiunto l’assessore all’Inclusione sociale Paola Reguzzoni -. La ricerca deve progredire anche per questo, a prescindere dai numeri, che nel caso delle malattie rare sono piuttosto bassi, senza guardare all’interesse economico, ma anche tutta la società civile deve fare la sua parte.
Ringrazio UILDM per questo impegno e per le tante attività che svolge a favore dei nostri concittadini ammalati e per le loro famiglie. L’Amministrazione si sta dando da fare per realizzare 24 nuovi appartamenti nell’area ex-Borri che permetteranno ai giovani disabili di poter sperare in una vita autonoma, come è giusto che sia per ogni giovane”.
Per chi volesse contribuire sabato 14 dicembre sarà allestito un banchetto TELETHON in via Milano, a cura dei volontari UILDM e AVIS, dove sarà possibile acquistare lo scrigno con i cuori di cioccolato al latte o fondente: un’idea regalo per le prossime festività che è anche un bel gesto di solidarietà.
