15 Dic 2014
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– Si chiama Edoardo, ha undici anni ed è affetto dalla Mecp2 duplication. Una sindrome rarissima, scoperta solo nel 2005 che consiste in una duplicazione del cromosoma x del Dna.
Edoardo è uno dei volti della campagna Telethon che, proprio questo weekend, ha festeggiato nelle piazze italiane e anche a Varese, i 25 anni di attività con intrattenimenti musicali e spettacoli a corollario della raccolta di fondi per la ricerca sulla distrofia muscolare, su tutte le altre malattie neuromuscolari e sulle malattie genetiche e rare che non hanno ancora una causa conosciuta e/o una terapia.
«Siamo legati a Telethon – spenga la mamma, – Per noi la ricerca è l’unica arma per trovare una cura per la sindrome di cui è affetto». Un lavoro per cui occorrono molti fondi, che la mamma di Dado è determinata a raccogliere.
«Non tanto per il mio bambino, perché per queste ricerche ci vogliono anni – sottolinea – ma per tutti i bimbi affetti da questa malattia». Bambini privati dell’infanzia e costretti a letto per gran parte dell’anno.
«Ma quando stanno bene sono davvero vulcanici. Il mio Dado si vede che ha voglia di vivere e dispensare allegria e amore. Tutti se ne innamorano».
Quella che ha colpito Dado è una malattia che i medici del Texas Children Hospital di Houston stanno studiando. Convinti che esista una cura per regalare una vita lunga e felice ai bambini che ne sono affetti.
E così qualche anno fa hanno contattato i genitori di Dado, «come lo chiamano i suoi compagni» per proporre loro un viaggio in America. «Ci hanno fatto una serie di analisi e test a fini scientifici. Siamo stati in Texas per cinque settimane e al termine dei primi esami i medici ci hanno spiegato che avrebbero testato diverse cure su delle cavie. Una di queste l’hanno chiamata Edoardo».
Il topolino Edoardo ha sconfitto la sindrone Mecp2 duplication: la piccola cavia è, infatti, stata l’unica a trarre benefici dalle cure sperimentali. La piccola cavia ha il nome del bambino affetto dalla malattia rara che si sta cercando di curare, ma occorrono fondi per la ricerca.
Mamma Doriana non è stupita della coincidenza, perché sa che il suo bambino è speciale. Il topolino ha reagito positivamente ai test «e adesso la ricerca può fare un passo avanti». La sperimentazione è passata sugli uomini, ma si tratta pur sempre di sperimentazione che necessita di costanti ricerche.
Intanto, mamma Doriana non smette di sperare e di lottare. La sua battaglia contro questa rarissima sindrome viene da lei quotidianamente raccontata sulla sua pagina Facebook: perché Dori, così la chiamano amici e parenti, è una mamma 2.0.
Gioie, ansie, preoccupazioni e giornate no, quelle giornate cioè in cui Dado non sta bene e che, spesso, finiscono con un ricovero ospedaliero. Ma mamma Dori fa sempre il tifo per il suo piccolo ometto speciale e la quotidianità vissuta al fianco di Dado diventa social. Sono, infatti, in molti a chiederle informazioni sullo stato di salute di Edoardo e a supportarla attraverso Facebook.
Un modo, quello usato da Doriana, per far conoscere questa malattia anche a coloro che non la vivono in prima persona.
Così, proprio i giorni scorsi, Doriana ha lanciato un appello pubblico su Facebook. «Amici è ora di pensare davvero al bene di Dado e a tutti i bambini e le persone che hanno bisogno della ricerca per il loro futuro. Mandate un sms al 45501 e fate che ogni piccola goccia formi un oceano per la ricerca. Grazie Dori e Dado».
